суббота, 1 февраля 2014 г.

Нужна помощь

Девочки, это снова я.
Я редко пишу такие посты (по-моему, это всего второй), но я знаю, что аудитория у моего блога большая и очень отзывчивая, почти все вы мамы и я наблюдала, как недавно наше рукодельное сообщество откликнулось на беду Олечки Агрум. Давайте поможем еще одному маленькому мальчику!
Эта семья - знакомые моей хорошей знакомой, многодетной мамочки и рукодельницы, и сейчас им очень нужна помощь.


Для тех, кто зарегистрирован ВКонтакте - группа, где можно поддержать Феденьку и его родителей, увидеть реквизиты для помощи, документы, почитать о планах лечения.

Для тех, кто не зарегистрирован в ВК, ссылка на тему Феди на городском форуме, где также есть вся необходимая информация.

Спасибо за моральную, материальную, информационную поддержку!

Письмо Фединого папы:


Здравствуйте, меня зовут Носач Саша, папа четверых детей – Дочка и три Сыночка. Младший Сын Федя недавно отпраздновал свой 2-й День рождения, праздновать ему его пришлось в больнице одновременно с началом первого блока химиотерапии. 27 октября мы обратились в Детскую областную больницу г.Донецка с жалобами на боли в области печени. Из-за непрофессиального подхода заведующего 1-го хирургического отделения Иноземцева И.Н., правильный диагноз нам смогли поставить только через 6 недель. Приговор – нейробластома правого надпочечника 4 стадии, что подтверждено дополнительно заключением специалистами клиники г.Ашафенбург Германия, куда мы отправляли биоматериал с опухоли печени. До установления правильного диагноза, Федору ставили доброкачественную опухоль левой доли печени и несколько раз готовили к операции по удалению опухоли с левой частью печени. Слава Богу Он отвел Федюню от этой операции, Федя успевал заболевать ОРЗ и операцию переносили до выздоровления.
На данный момент у Феди с помощью КТ обнаружено 3 опухоли по одной печени ок. 7*7 см, надпочечнике ок. 2*2 см и на поджелудочной железе ок. 3*3 см.
Также в Донецке провели анализ костного мозга взятого с костей правого и левого бёдер и ребра. Заключение - мозг не задет (несмотря на ряд провалов из-за непрофессионального подхода врачей, в том числе и диагностов, я очень надеюсь, что этот диагноз поставлен верно).
С 17 по 21 декабря Федя получил первый блок химиотерапии N5 Cysplatin - 40 mg/m2, 1- 4 дня, 96 часов Etoposid - 100 mg/m2, 1-4 1- 4 дня, 96 часов, Vinblastine - 3mg/m2, 1 день внутривенно,
Второй блок N6 запланирован с 8 по 16 января.
Vincristin - 1 mg/m2, 1-8 дня, Dakarbazin - 100 mg/m2, 1-5 дня, 1 час, Ifosfamid - 1500 mg/m2, 1-5 дня, 120 часов, Doxo Rubizin - 30mg/m2, 6-7 день, 4 часа.
Т.к. прогнозирование результатов лечения нейробластомы даже на 4 стадии, а также методы лечения зависят от многих факторов, то в первую очередь необходимо пройти полную диагностику, чтобы определиться с дальнейшими назначениями. В любом случае согласно слов нашего нового лечащего врача единственного в Донецке детского онкохирурга Гунькова Аркадия Юрьевича, к которому мы попали отказавшись от помощи заведующего (отдельная история), а также согласно утвержденному европейскому протоколу лечения нейробластом NB2004, для предотвращения рецидива, нам необходимо будет пройти 1-2 курса тяжелой химиотерапии с последующей пересадкой костного мозга, что в Украине на сегодня является лотереей, которую разыгрывают только в Институте рака г.Киев в порядке очереди длиной в месяц и более. Возможно, уже на данном этапе Феде полагается тяжёлая химиотерапия, а он из-за недостатка диагностики получает обычную.
Например, в Украине не проводят анализ на амплификацию (самокопирование с количеством копий более 10) n-myc-гена и 1р-отклонения. С помощью Друга нашей семьи, нам удалось отправить еще биоматериал с опухоли в клинику Вюрцбурга на проведение данного анализа, т.к. по результатам этого анализа может также оказаться, что тяжелая химиотерапия нужна уже сегодня.
В Украине также нет возможности осцилографирования с помощью радиоактивного йода, для получения полной картины расположения опухолей и метостаз.
Да и качество проведения диагностики у нас на очень низком уровне.
5 Ноября нам сделали обследование КТ, на котором уже было видно, что у нас минимум 2 опухоли, а доктор, который читал снимки, увидел только опухоль в печени, о которой нам уже сообщили за неделю до этого после проведения УЗИ-обследования. Именно поэтому, я очень хотел бы провести все недостающие и рекомендованные анализы Феде после окончания второго блока химиотерапии ориентировочно после 20 января в клинике одной из стран: Германии, Австрии, Израиля либо Беларуссии. А по результатам диагностики, либо остаться в этой клинике для получения более агрессивного лечения и оперирования, либо вернуться в Донецк для прохождения 3-го и 4-го блока химиотерапии.
На сегодня у меня на руках сумма в размере 16 тысяч евро (эквивалент всей суммы в гривне, долларах и евро), которую получилось насобирать с помощью моих коллег по работе, родственников, друзей и коллег родственников и всех неравнодушных людей, которые узнали о болезни Федюни. Всем ВАМ огромное СПАСИБО!!!!
Этой суммы достаточно на 2 поездки для проведения диагностики в Германию между блоками, чтобы не упустить момент, когда обычные методы нам не подходят, либо на проведение диагностики и пары блоков химиотерапии в Минске. Ответ с Минска на мой запрос я еще не получил, поэтому оценку делаю согласно ценам выложенным на официальном сайте Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Министерства Здравоохранения Республики Беларусь http://oncology.by/
На данный момент у меня есть официальное предложение из Клиники г.Вюрцбурга Германия, которые оценивают свою помощь в 164 000,00 тысячи евро за проведение лечения и диагностики и ок. 70 000,00 евро за операцию по пересадке костного мозга, причем первую сумму они просят внести как предоплату для предоставления письма и гарантий в немецкое Посольство в Украине, для получения визы моей жене Евгении и Фёдору. Все что смог, сторговался с ними до снижения суммы предоплаты до 100 000, евро, но это совсем не уменьшило размер проблемы.
Из Венской Клиники Святой Анны по электронной почте сообщили сумму 250 000,00 евро, хотя до последнего момента у нас была надежда, что в Австрии лечение стоит дешевле. Из Дрездена нас перенаправили в Минск, т.к. у них идет стройка и катастрофически не хватает мест для немецких детишек. Я обратился еще в несколько клиник Германии и жду от них ответа после католического Рождества, но уверен, что суммы будут приближены к 200 000,00 евро. В немецких клиниках есть еще нюанс, они не хотят выставлять отдельный счет на проведение диагностики, говорят, что подход комплексный, но я думаю, что смогу договориться с ними хотя бы на проведение первой диагностики с отдельной оплатой.
Немного о себе. Работаю в Донецке в Дочернем предприятии немецкой фирмы «Сименс». Зарплата конкурентоспособная по сравнению со средней в Украине, и на мою многодетную семью, в которой старший из Сынов Николай – инвалид детства (врожденный недеференцированный синдром и оперированная путем шунтирования гидроцефалия) её хватало, но наступил момент, когда мне приходится, все же, для спасения жизни моего Сыночка просить о помощи, которую моя семья и родные не сможем в короткие сроки оказать ему. И эта задержка может стоить ему Жизни.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ СОБРАТЬ НЕОБХОДИМУЮ ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ФЕДИ СУММУ ДЕНЕГ! ОЧЕНЬ БУДУ БЛАГОДАРЕН ЗА ЛЮБУЮ ИНФОРМАЦИОННУЮ ПОМОЩЬ, КОТОРАЯ ПОМОЖЕТ ПРИБЛИЗИТСЯ НАМ ИМЕННО К ТОМУ ВАРИАНТУ ЛЕЧЕНИЯ, КОТОРЫЙ БУДЕТ ДЛЯ МОЕГО СЫНА ОПТИМАЛЬНЫМ И ПОМОЖЕТ ОДЕРЖАТЬ ПОБЕДУ НАД ЭТОЙ ЗЛОЙ ОПУХОЛЬЮ, КОТОРАЯ ВЫЗВАЛА НАС НА ПОЕДИНОК С НЕЙ!
После пережитого последнего месяца, я абсолютно уверен, что в Украине добрых и отзывчивых Людей намного больше, чем злых и завистливых, тем более по отношению к Детишкам, которые живут сказками, в которых зло всегда остается побежденным, и я очень надеюсь, что сказка, в которую попал Федюнька, также будет иметь с Вашей и Божьей помощью счастливый конец и у него еще будет много других, но добрых сказок, которые он будет рассказывать моим внукам и детям моих внуков.
С любовью, Саша

Всем хорошего настроения и вдохновения!

Комментариев нет:

Отправить комментарий